아기에게 다운 증후군이 있다는 것을 알게되면, 부모는 진정하고 가능한 한 다운 증후군에 대해 많은 정보를 얻고, 그 특징은 무엇이며, 아기가 겪을 수있는 건강상의 문제는 무엇이며, 자율성을 증진하고 자녀의 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 될 수있는 치료의 가능성.
APAE와 같은 학부모 협회가 있습니다. APAE에서는 양질의 정보, 신뢰 및 자녀 발달을 돕기 위해 지적 할 수있는 전문가와 치료법을 찾을 수 있습니다. 이런 유형의 협회에서는 다운 증후군 환자가 가질 수있는 한계와 가능성을 아는 데 유용 할 수있는 증후군과 그 부모를 가진 다른 어린이를 찾을 수 있습니다.
1. 얼마나 오래 살고 있습니까?
다운 증후군 환자의 기대 여명은 다양하며 선천적 결함 (예 : 심장 및 호흡기) 및 적절한 의학적 후속 조치의 영향을받을 수 있습니다. 과거에는 평균 수명이 40 년을 넘지 않았지만, 오늘날 의학의 진보와 치료법 개선으로 다운 증후군 환자는 70 세 이상에서 살 수 있습니다.
2. 어떤 검사가 필요합니까?
다운 증후군 진단서를 확인한 후 의사는 필요하다면 생후 1 년까지 수행 할 핵형 검사, 심 초음파, 혈구 수 및 갑상선 호르몬 T3, T4 및 TSH와 같은 추가 검사를 요청할 수 있습니다.
다음 표는 어떤 검사가 수행되어야하는지, 그리고 어떤 단계에서 다운 증후군 환자의 삶 동안 수행되어야 하는지를 나타냅니다.
출생시 | 6 개월 및 1 년 | 1 년에서 10 년 | 11 ~ 18 세 | 어른 | 노인 | |
TSH | 예 | 예 | 1 년 | 1 년 | 1 년 | 1 년 |
혈구 수 | 예 | 예 | 1 년 | 1 년 | 1 년 | 1 년 |
핵형 | 예 | |||||
글리세 미아 및 트리글리 세라이드 | 예 | 예 | ||||
심 초음파 * | 예 | |||||
비전 | 예 | 예 | 1 년 | 6 개월마다 | 매 3 년마다 | 매 3 년마다 |
청력 | 예 | 예 | 1 년 | 1 년 | 1 년 | 1 년 |
칼럼의 X 선 | 3 년 10 년 | 필요한 경우 | 필요한 경우 |
* 심전도는 심장 변화가 발견 된 경우에만 반복해야하지만 다운 증후군이있는 사람과 동행하는 심장 전문의가 주파수를 표시해야합니다.
3. 배송은 어떻게됩니까?
다운 증후군이있는 아기의 출생은 정상이거나 자연적 일 수 있지만, 만기일 이전에 출생 한 경우 심장 전문의와 신생아 학자가 있어야하므로 때때로 부모는 제왕 절개를 선택합니다. 이 의사들이 항상 병원에서 항상 이용할 수있는 것은 아닙니다.
가장 빠른 제왕 절개에서 회복하기 위해 할 수있는 일을 배우십시오.
4. 가장 일반적인 건강 문제는 무엇입니까?
다운 증후군 환자는 다음과 같은 건강 문제가 발생할 가능성이 더 높습니다.
- 눈 : 백내장, 눈물샘의 의사 - 협착증, 굴절 장애. 어린 나이부터 안경을 착용해야합니다.
- 귀에 : 빈번한 중이염 은 귀 먹음을 선호 할 수 있습니다.
- 심장 : 심방 또는 심실 간 통신, 방실 중격 결손.
- 내분비 시스템에서 : Hypothyroidism.
- 혈액에서 : 백혈병, 빈혈.
- 소화 기계 : 역류, 십이지장 협착증, 맹장염 증, Hirschsprung 's 병, Celiac 병을 일으키는 식도의 변화.
- 근육과 관절의 경우 : 인대의 약점, 목의 탈구, 엉덩이의 탈구, 관절의 불안정성. 탈구가 선호 될 수 있습니다.
이 때문에 이러한 변화가 나타날 때마다 시험 및 치료를 수행하는 것이 필수적입니다.
5. 아이의 발달은 어떻습니까?
아이의 근육의 색조가 약해져서 아기가 혼자 머리를 들기까지 조금 더 오래 걸릴 수 있으므로 부모는 매우 조심해야하고 목의 탈구와 심지어 부상을 피하기 위해 항상 아기의 목을지지해야합니다 척수에서.
다운 증후군 아동의 정신 운동 발달은 조금 느려서 앉아서 크롤링하고 걷기까지 시간이 걸릴 수 있지만 정신 운동 요법으로 치료하면 발달의 이정표를 빨리 달성하는 데 도움이 될 수 있습니다. 이 비디오에는 집에서 운동을하는 데 도움이되는 몇 가지 연습 문제가 있습니다.
2 세가되면, 아기는 인플루엔자, 감기, 위식도 역류의 빈번한 에피소드가 발생하는 경향이 있으며 제대로 치료하지 않으면 폐렴 및 기타 호흡기 질환이 나타날 수 있습니다. 이 아기들은 매년 독감 백신을 접종 할 수 있으며 출생시 인플루엔자 예방을 위해 호흡기 백신 백신을 복용합니다.
다운 증후군 아동은 3 세 이후에 말하기 시작할 수 있지만, 언어 치료는 그 시간을 단축하여 가족과 친구들과 더 쉽게 의사 소통 할 수있게 도와줍니다.
6. 음식은 어떻게해야합니까?
다운 증후군을 앓고있는 아기는 유방을 빨 수 있습니다. 그러나 혀의 크기, 흡입과 호흡을 조율하는 어려움 및 피로한 근육이 빠르기 때문에 약간의 훈련과 인내심을 가지고 있긴하지만 유아에게 약간의 어려움이있을 수 있습니다 그녀는 가슴에 독점적으로 간호 할 수도 있습니다.
이 훈련은 아기의 얼굴 근육을 강화시켜 아기가 더 빨리 말하도록 도울 수 있지만 어떤 경우에도 엄마는 펌프로 우유를 꺼내 병에 담아 아기에게 제공 할 수 있습니다.
초보자를위한 완벽한 수유 가이드를 확인하십시오.
독점적 인 모유 수유는 다른 식품을 도입 할 수있는 경우 최대 6 개월까지 권장됩니다. 당신은 항상 예를 들어, 소다, 지방과 프라이를 피하고 건강한 음식을 선호해야합니다.
7. 학교 생활, 직장 생활, 성인 생활은 어떻게됩니까?
다운 증후군 아동은 정규 학교에서 공부할 수 있지만, 학습 장애 또는 정신 지체가 많은 사람들은 특수 학교에서 혜택을 얻습니다. 체육 및 미술 교육과 같은 활동은 언제나 환영하며 그 사람이 자신의 감정을 이해하고 자신을 더 잘 표현할 수 있도록 도와줍니다.
다운 증후군을 가진 사람은 감미롭고, 사교적이며, 사교적이며, 배우고, 공부할 수 있으며, 대학에 진학하고 일할 수도 있습니다. ENEM을하고, 대학에 다녔으며, 데이트를하고, 섹스를하고, 심지어 결혼 할 수있는 학생 이야기가 있습니다. 부부는 서로의 도움을 받아 혼자 살 수 있습니다.
다운 증후군을 가진 사람은 정기적으로 체중을 늘리는 경향이 있으므로 신체 활동은 이상적인 체중 유지, 근육 강도 증가, 관절 손상 방지 및 사회화 촉진과 같은 많은 이점이 있습니다. 그러나 체육관, 보디 빌딩, 수영, 승마 등의 활동을하면서 안전을 보장하기 위해 의사는 엑스레이를 더 자주 요청할 수 있습니다. 예를 들어 탈구가 발생할 수있는 경추를 평가할 수 있습니다.
다운 증후군이있는 소년은 거의 항상 불임 상태이지만 다운 증후군을 가진 소녀는 임신을 할 수 있지만 동일한 증후군을 가진 아기를 가질 확률이 높습니다.